ALS를 앓는 남자가 목소리를 되찾다: 사랑과 혁신의 이야기
ALS와 의사소통의 어려움
근위축성 측삭 경화증(ALS)는 뇌와 척수의 운동 뉴런에 영향을 미치는 진행성 신경 질환입니다. 질병이 진행됨에 따라 운동, 말하기, 삼키기에 어려움이 생길 수 있습니다.
캐나다 시골에 사는 농부이자 아버지인 Don Moir에게 ALS는 1999년에 찾아왔습니다. 진단을 받은 지 4년 후 그는 인공호흡기를 사용하게 되었고 말을 할 수 없게 되었습니다. 이 끔찍한 상실로 인해 그는 이전처럼 사랑하는 사람들과 의사소통을 할 수 없게 되었습니다.
Not Impossible Labs에서 온 희망
어느 날 Don의 아내 Lorraine이 운전을 하던 중 라디오에서 Not Impossible Labs의 창립자 Mick Ebeling과의 인터뷰를 들었습니다. Ebeling은 움직일 수 없는 사람들이 눈만 사용하여 예술 작품을 만들 수 있게 해주는 Eyewriter에 대해 이야기했습니다. 영감을 받은 Lorraine은 남편이 목소리를 되찾는 데 도움이 될 수 있기를 바라며 Not Impossible Labs 팀에게 연락했습니다.
Not Impossible Labs는 장애가 있는 사람들의 삶을 개선하기 위해 기술을 활용하는 스타트업 기업입니다. 엔지니어이자 자원봉사자인 Javed Gangjee는 Don이 의사소통을 위해 사용하던 글자판의 컴퓨터 버전을 개발하기 위해 Don과 협력하기 시작했습니다.
새로운 목소리
새로운 프로그램을 사용하면 Don은 각 글자와 눈 맞춤을 하여 메시지를 쓸 수 있었습니다. 그러면 컴퓨터가 단어를 말해주었고, 그 덕분에 그는 더욱 독립적으로 의사소통을 할 수 있었습니다.
10년이 넘은 후 Don은 처음으로 아내에게 대한 사랑과 감사를 표현할 수 있었습니다. “사랑해, Lorraine,” 그는 말했고, 그의 목소리는 방 안에 울려 퍼졌습니다. “너 없이는 삶을 상상할 수 없어. 지난 25년은 너 덕분에 금세 지나갔고, ALS를 앓은 지난 20년을 더 견딜 수 있게 해줘서 고마워.”
의사소통의 힘
Don의 이야기는 의사소통의 힘을 증명합니다. 신체적 한계에도 불구하고 그는 ALS의 장애물을 극복하고 사랑하는 사람들과 다시 연결될 수 있었습니다.
Not Impossible Labs에서 개발한 기술은 Don에게 목소리를 되돌려줄 뿐만 아니라 새로운 목적 의식도 선사했습니다. 이제 그는 대화에 참여하고, 자신의 생각과 감정을 공유하고, 가족과 친구들에게 자신의 사랑과 지지를 표현할 수 있습니다.
혁신의 역할
Don에게 목소리를 되돌려준 기기의 혁신은 기술이 장애가 있는 사람들의 삶을 개선하는 데 어떻게 사용될 수 있는지 보여주는 훌륭한 사례입니다. Not Impossible Labs는 개인이 더욱 충족스럽고 독립적인 삶을 살 수 있도록 도구를 만드는 이 운동의 선두에 서 있습니다.
Don의 이야기는 역경 속에서도 희망이 있다는 사실을 일깨워줍니다. 사랑, 혁신, 결단력의 힘으로 우리는 어려움을 극복하고 삶을 충만히 살 수 있습니다.
